我的经历

发表于 2012-6-12 16:53

咱们一样，我男友7岁的时候就生了这个病，现在已经27岁了，什么方法都试过了，植皮，所有的大医院都去过了。我们相恋的时候他没告诉我有这个病，其实我是知道的，直到半年前我们才把话说破。我现在家里还不知道他有这个病，我也不知道家人知道了以后会作何反映，想想就愁，他一直在北京治疗，用的药也是脱皮什么的他实在坚持不下去了，而且还没有用。

发表于 2012-6-13 14:11

周周发表于 2012-6-12 16:53
咱们一样，我男友7岁的时候就生了这个病，现在已经27岁了，什么方法都试过了，植皮，所有的大医院都去过 ...

我也很愁啊，身上的面积还是很大的，希望能快点治愈

发表于 2012-6-13 14:12

xiwanghao 发表于 2012-6-8 18:25
咱们情况一样哦，，我男友也是刚诊断不久反而是我的压力比他大，，，暂时没敢告诉家长，怕他们会不同意 ...

那病史时间不是很久，应该是蛮好治愈的，加油啊

发表于 2012-6-13 14:16

周周发表于 2012-6-12 16:53
咱们一样，我男友7岁的时候就生了这个病，现在已经27岁了，什么方法都试过了，植皮，所有的大医院都去过 ...

我们在南京也做过植皮的，一点用没有，那个南京华厦就是个大忽悠，药贵死了，关键还没有用

发表于 2012-6-13 14:36

祝福你们！

发表于 2012-8-10 10:51

我和你们情况一样，也是我男朋友得也是眉毛上还有下巴上。我也没敢告诉家人。打算治好了再说，治不好涂遮盖液瞒家人一辈子了。

发表于 2012-8-14 18:06

你们想得好复杂，我跟我老公认识的时候我就有这个病了，好像在他的眼里，这个病根本不算什么，其实这个病对正常的生活并没有影响，就是外观难看点，有什么关系呀。

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